This paper challenges the argument that data protection legislation may harm research by unduly restricting the flow of personal health information. I unpack the assumption that privacy is an individual right that must give way to research as a social good, and explore how data protection laws facilitate the flow of information for research purposes. I conclude that researchers should embrace data protection laws because they help construct trust in research practices, mitigate the commercial imperatives that flow from the fact that research is a public-private enterprise and protect the accuracy of data. Good research design should recognize that privacy is a social value and an essential element of psychological health and social relationships. And since research databases do not exist in isolation, researchers must respect the fact that the non-consensual flow of information poses risks of harm, including the secondary use of health research databases for social control, that must be managed.
Cet article conteste l’argument voulant que les lois sur la protection des données entravent la recherche en restreignant indûment la circulation de renseignements personnels sur la santé. J’examine l’hypothèse selon laquelle la protection de la vie privée est un droit individuel qui doit céder le pas à la recherche en tant que bien social, et j’explore comment les lois sur la protection des données facilitent la circulation d’information à des fins de recherche. Je conclus que les chercheurs devraient adhérer volontiers aux lois sur la protection des données parce qu’elles aident à susciter la confiance à l’égard des pratiques de recherche, réduisent les impératifs commerciaux découlant du fait que la recherche est une entreprise publique-privée et protègent l’exactitude des données. Une bonne conception de recherche devrait reconnaître que le respect de la vie privée est une valeur sociale et un élément essentiel de la santé psychologique et des relations sociales. Et puisque les bases de données de recherche n’existent pas isolément, les chercheurs doivent respecter le fait que la divulgation non consensuelle de renseignements comporte un risque de préjudice – dont l’utilisation secondaire de bases de données de recherche sur la santé pour le contrôle social – qui doit être géré.