Échéancier de l’élaboration des éléments fondamentaux des documents de consentement à participer à la recherche sur le génome humain au Canada
| Phases du processus (type de réunion; personnes participantes) | Dates |
|---|---|
| 1. Interrogation de la littérature scientifique (actualisée durant tout le processus d’élaboration de la ligne directrice) | Juin 2019–décembre 2021 |
| 2. Premier atelier Canada–R.-U. sur le partage des données cliniques et génomiques à des fins de recherche (en personne, IG-IRSC, Haut-commissariat du Royaume-Uni au Canada, UK Science and Innovation Network) | Novembre 2019 |
| 3. Consultation avec le regroupement collaboratif Australian Genomics au sujet de son document de consentement et de l’intégration de celui-ci aux soins et à la recherche clinique (en mode virtuel; IRSC) | Mars 2020 |
| 4. Lancement officiel du projet (IRSC) | Juin 2020 |
| 5. Mise sur pied et première réunion du groupe de travail (en mode virtuel; IRSC) | Août 2020 |
| 6. Mise sur pied du groupe consultatif par le groupe de travail | Août 2020 |
| 7. Harmonisation entre les approches australiennes et canadiennes (en mode virtuel; groupe de travail) | Août 2020 |
| 8. Recensement et analyse des documents de consentement existants (groupe de travail) | Septembre–octobre 2020 |
| 9. Présentation du consentement panaustralien au groupe de rédaction et discussion sur les leçons apprises (en mode virtuel) | Septembre 2020 |
| 10. Ébauche des éléments fondamentaux du document de consentement (groupe de rédaction) | Octobre–décembre 2020 |
| 11. Finalisation de l’ébauche des éléments fondamentaux du document de consentement (groupe de rédaction) | Janvier 2021 |
| 12. Révision des éléments fondamentaux du document de consentement (groupe de travail) | Février–mars 2021 |
| 13. Deuxième atelier Canada–R.-U. sur le partage des données génomiques (en mode virtuel; groupes de travail et consultatif) | Février 2021 |
| 14. Présentation lors de la « Séance de mobilisation n° 5 sur la surveillance et la mise en œuvre d’essais cliniques dans le contexte de la COVID-19 » tenue par Santé Canada et intégration des commentaires dans l’ébauche des éléments fondamentaux du document de consentement (en mode virtuel; membres du groupe de rédaction : D.O.B., E.R., H.L.) | Février 2021 |
| 15. Consultation lors de la réunion annuelle de l’ACCER et intégration des commentaires à l’ébauche des éléments fondamentaux du document de consentement (en mode virtuel; membres du groupe de rédaction : C.M., D.O.B., E.R., J.F.) | Mai 2021 |
| 16. Diffusion de l’ébauche des éléments fondamentaux du document de consentement au groupe consultatif et intégration des commentaires reçus par écrit (en mode virtuel; groupes consultatif et de rédaction) | Mai–juin 2021 |
| 17. Consultation publique | Juin 2021 |
| 18. Consultation finale avec le groupe consultatif élargi et atteinte d’un consensus (en mode virtuel) | Juin 2021 |
| 19. Version finale confirmée par le groupe de rédaction et préparation du document final pour publication | Décembre 2021 |
Remarque : ACCER = Association canadienne des comités d’éthique de la recherche, IG-IRSC = Institut de génétique des IRSC, IRSC = Instituts de recherche en santé du Canada.