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D'un côté, il y a les épidémiologistes qui considèrent comme une fin en soi les taux de mortalité attribuable au cancer et les taux de détection des tumeurs. De l'autre, on retrouve les patientes et leurs défenseurs armés de données anecdotiques et déterminés à conserver le contrôle. Les 2 groupes, vus sous cet angle, sont loin de jouer la même partie, même s'ils visent les mêmes résultats. Comment tenir compte, dans les taux de mortalité attribuables au cancer, du contrôle et des données anecdotiques? Et faut-il le faire?
Il s'agit peut-être fondamentalement de questions d'épistémologie de ce qui constitue le savoir et des moyens de connaÎtre. Le problème proviendrait-il simplement du fait que les patientes et les épidémiologistes connaissent et veulent connaÎtre des choses différentes? En ce qui concerne le diagnostic de l'endométriose, on a constaté un rapprochement récent entre ces moyens de savoir. La définition classique fondée sur les résultats histologiques, qui est à l'origine de taux gonflés de prévalence, a été supplantée par une autre qui inclut l'expérience morbide des patientes (p. ex., dysménorrhée, douleur et infertilité)3.
La difficulté, dans le débat sur l'autoexamen des seins, réside aussi dans l'incapacité de faire connaÎtre l'évolution de nos idées sur la maladie. Barron Lerner4 (page 199) situe l'origine de l'autoexamen des seins au début du XXe siècle lorsque Halsted a popularisé la théorie selon laquelle le cancer du sein commence par une maladie locale produisant ensuite des métastases. La détection et l'exérèse précoces étaient logiques dans ce contexte. Depuis les années 1950, les sociétés canadienne et américaine du cancer font une promotion énergique de l'autoexamen des seins, encouragées par des chercheurs et des médecins convertis. La nuance et le doute ont en grande partie disparu. Face au risque d'invasion de leur corps par un cancer invisible, on comprend que la plupart des femmes accueillent favorablement l'espoir offert par cet autoexamen.
Ce modèle du cancer du sein est toutefois remis en question. On a constaté que 29 % des femmes atteintes d'un cancer du sein de stade 1A ont déjà des micrométastases à la moelle osseuse5, ce qui indique soit que les métastases font leur apparition très tôt, soit que, peut-être, la maladie fait son apparition simultanément à de nombreux endroits du corps chez certaines femmes. (Une autre constatation inattendue indique que la néphrectomie semble bénéfique au moins chez certains patients atteints d'un cancer du rein avec métastases6).
Le débat auquel nous assistons émane de nombreux facteurs, y compris de notre incapacité à formuler des questions de recherche qui soient significatives pour les patientes et de notre échec à communiquer ce que nous connaissons et ne connaissons pas. JAMC
References
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